По данным ВОЗ, в 1995 г. в мире рождался один аутист на 5000 детей, а в 2005-м – один на 300. Согласно прогнозам, в 2020 г. каждый 30-й ребенок появится на свет аутистом.
Статистика и опыт специалистов свидетельствуют: в Эстонии все больше детей-инвалидов, в том числе и с расстройством аутистического спектра. Причины этого связаны и с влиянием окружающей среды, и с достижениями медицины, направленными на поддержание жизнедеятельности детей, страдающих серьезными проблемами, и более широкие возможности диагностирования, пишет газета Postimees.
Исследования инвалидов, проводившиеся в Эстонии в 2006-2012 гг., подтверждают, что число детей, страдающих серьезными расстройствами здоровья, выросло за это время на 46 процентов. По состоянию на 1 января текущего года в Эстонии насчитывалось свыше 9500 детей с особыми потребностями, из них примерно одна треть – младше шести лет.
Дети с особыми потребностями
По состоянию на 1 января 2014 года
В возрасте от 0 до 6 лет — 3175 детей,
в том числе,
— 1217 детей с инвалидностью средней тяжести
— 1679 детей с тяжелой инвалидностью
— 279 детей с глубокой инвалидностьюВ возрасте от 7 до 15 лет — 6397 детей,
в том числе,
— 2576 детей с инвалидностью средней тяжести
— 3459 детей с тяжелой инвалидностью
— 362 ребенка с глубокой инвалидностьюВсего: 9572 ребенка
Источник Департамент социального страхования
Проблемы семей детей-инвалидов
25% семей с детьми-инвалидами сталкивались с проблемой доступности образовательных услуг или их использования
22% семей с детьми-инвалидами были вынуждены полностью освободить кого-то из членов семьи от работы ради помощи ребенку с инвалидностью
43% семей с детьми-инвалидами не обращалось к кому-либо за помощью по уходу за ребенком
66% семей с детьми-инвалидами чувствуют, что нуждаются в помощи и консультациях, чтобы ходатайствовать о пособиях или услугах, их выборе и организационной деятельности.Источник Таллинская Палата людей с ограниченными возможностями
Сколько именно детей страдает расстройством аутистического спектра, точно не установлено. По словам председателя Эстонского общества аутистов Марианне Куземченко, такой статистики в Эстонии нет и поэтому можно исходить лишь из среднестатистических мировых показателей.
По ее словам, данные, поступающие из США, настораживают: если еще десять лет назад речь шла о шести–десяти аутистах на каждые 10 000 детей, то теперь детей-инвалидов – шесть-десять на тысячу.
По мнению эстонских специалистов, количество детей с расстройствами аутистического спектра составляет у нас 20-25 на каждые 10 000. «Но действительно ли число подобных диагнозов в Эстонии такое уж большое, это нам неизвестно», – признается Куземченко.
Некоторые родители не хотят замечать болезнь
Заведующая психиатрической клиникой Таллиннской детской больницы Анне Клейнберг отмечает увеличение числа пациентов с диагнозом «гиперактивность» в связи с ростом осведомленности родителей. При этом возможности диагностики постоянно совершенствуются. Хотя основные симптомы аутизма, по словам Клейнберг, не менялись с 1950-х годов.
Но почему все-таки аутизм так распространен?
Как пояснила Клейнберг, речь идет о расстройстве, имеющем множество причин, и важнейшие – это генетика и нейробиологические особенности мозга. «По сути, последнее подвергается воздействию всех факторов, влияющих на развитие мозга, от экологических токсинов вплоть до преждевременных родов», – поясняет она.
Хотя зачастую аутизм у детей связывают с более солидным возрастом родителей, по словам Клейнберг, возраст не считается одним из первичных факторов риска. Хотя, например, не самый молодой возраст отцов научная литература все-таки отмечает.
«Возраст может сказываться на течении беременности и родов», – говорит детский психиатр.
Согласно оценке члена правления таллиннского недоходного объединения инвалидов Tallinna Puuetega Inimeste Koda Кюлли Урб, в целом детей-инвалидов становится все больше еще и потому, что благодаря развитию медицины сейчас удается спасать жизнь даже тех детей, здоровье которых подорвано течением родов, наличием болезней или травм. Свою роль здесь играет и экология – многим детям назначается инвалидность, например, из-за астмы.
Серьезной проблемой в Эстонии, по словам Урб, остается несвоевременно оказанная помощь. «Поскольку ребенок проходит реабилитацию только тогда, когда для него составлен реабилитационный план и установлена инвалидность, мы теряем время», – отмечает Урб.
Говоря об аутизме, Куземченко отмечает, что детей, которым не ставят диагноз своевременно, то есть в возрасте двух-трех лет, на самом деле не так много. Как правило, диагноз не поставлен не потому, что специалисты недостаточно осведомлены о положении дел, а потому, что родители не хотят знать об этом диагнозе.
«Они надеются, что все само пройдет, прячут голову в песок и не видят никаких симптомов, может, даже отказываются идти к врачу – таких историй у нас здесь в Эстонии достаточно много», – рассказывает специалист и отмечает, что по-человечески такая реакция вполне понятна.
Самый плодотворный возраст для обучения ребенка, по словам Куземченко, это дошкольная пора. Именно в это время ребенок наиболее охотно учится и максимально гибок. Так же и с ребенком-аутистом. По мнению специалиста, будет очень плохо, если ему вовремя не поставят диагноз и родители не узнают, что должны обращаться с ребенком немного иначе, а может быть, и более углубленно развивать какие-то навыки.
Множество разных форм заболевания
«Это напрасно потерянное время, которое потом наверстать невозможно. Очень жаль, если диагноз не будет поставлен еще до школы», – предупреждает председатель Общества аутистов.
Куземченко отмечает, что люди стали больше знать о всевозможных нарушениях аутистического спектра благодаря Интернету, где полно информации на любую тему. Да и сами родители тоже готовы рассказывать о своих проблемах.
Явных симптомов, указывающих на аутизм, по словам Куземченко, увидеть невозможно, поскольку дети с расстройствами аутистического спектра очень разные.
«Есть детки с нормальным интеллектом, они такие же разумные, как обычные дети, но у них большие поведенческие проблемы. Встречаются дети, у которых явно выражено расстройство интеллекта. Бывают и такие, у которых проявляются и другие нарушения, например, глухота. У таких детей может проявляться гиперактивность», – рассказывает специалист.
По словам Куземченко, если ребенок не отличается эмоциональностью – не показывает никаких эмоций, не выражает их, холоден как рыба, это тоже свидетельствует об аутизме. Но ни один из симптомов сам по себе еще не означает, что ренок болен аутизмом, и диагностировать такое расстройство может только специалист.
Председатель общества аутистов пояснила, что при диагностировании заболевания учитывают три большие сферы – в каждой из них должно быть определенное количество признаков.
«Такие черты есть у всех людей. Все мы по-своему странные, и именно поэтому мы такие разные. Возьмем, например, человека, который боится большого общества, он не решается идти на работу, боится публичных выступлений – все это тоже может быть характерно для аутизма, хотя есть много людей, которым свойственны такие же черты», – размышляет она.
По словам Куземченко, родителям обычно очень трудно смириться с тем, что их ребенок болен аутизмом, эту болезнь, к сожалению, вылечить невозможно, ее можно только смягчить путем бихейвиоральной терапии и обучения.
По словам детского психиатра Анны Клейнберг, успех интеграции в общество ребенка, страдающего аутизмом, зависит как от степени его функционального расстройства, так и от профессионализма педагогического персонала.
«В обычной группе, как в детском саду, так и в школе, как правило, слишком много детей, и один учитель не в состоянии индивидуально поддерживать и наставлять ребенка с серьезными коммуникативными расстройствами. Очень важно обращать внимание на расстройство интеллекта или плохо развитую речь – все это часто сопутствует аутизму», – говорит она.